Hoera, we spelen de hoofdrol in een soap!

We zijn beland in een ware soap, of erger nog: een klucht. Niet bepaald mijn favoriete genres, maar we mogen natuurlijk niet zeuren als ons een ‘mooie’ hoofdrol wordt aangeboden. Vol trots presenteren wij u de eindeloze vervolgserie ‘Hoe krijgt u nog broodnodige zorg in Nederland?’ Met in de hoofdrollen: op hun knieën smekende minderwaardige wezens (wij dus) tegenover de af en toe gunsten uitdelende ambtenaren.

Gistermiddag hebben we feest gevierd. Het herindicatie-feest. Het decor is tip-top in orde. Drie dagen daarvoor is Arjen 23 jaar geworden en nog bijna drie weken eerder Mark 21. De vlaggetjes hangen dus in de kamer, het dressoir staat vol leuke cadeautjes, er is nog zelfgebakken cake. Een begeleidster van Arjen, een begeleidster van Maarten en ik zitten klaar. Keurig op tijd arriveren twee dames van de gemeente. Eentje van het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG) en eentje van de afdeling WMO.

In de afleveringen hieraan voorafgaand hebben we al eerdere gesprekken met een andere WMO-ambtenaar, een brief- en mailwisseling en vaststaande uitgangspunten gezien. Persoonsgebonden budgetten? Wil de gemeente niet aan. Huishoudelijke hulp? Vindt de gemeente ook niet meer nodig. Een fatsoenlijk loon voor de zorgverleners? Flauwekul – de tarieven zijn meer dan gehalveerd en er kan niet aan worden getornd, omdat ze provinciebreed zijn vastgesteld. Kortom, in deze aflevering kan de grote krachtmeting van start gaan.

Dus de spanning stijgt ten top. Eerlijk is eerlijk: de dame van het CJG gedraagt zich netjes, heeft begrip, leeft mee en geeft aan dat zij haar best zal doen voor een goede indicatie. Het lijkt zelfs af en toe of zij zich ongemakkelijk voelt bij de strenge regels van de gemeente. Maar daarnaast vindt ze dat de docenten op Maartens school een deel van het werk van zijn begeleidsters moeten overnemen, nu het passend onderwijs is ingevoerd. Arme docenten. Daar hebben ze geen tijd voor èn ze zijn docenten – geen autismespecialisten. Dus vooral: arme Maarten.

De WMO-dame maakt het nog bonter. Ze weet niet hoeveel uren huishoudelijke hulp ik tot nu toe heb. Ze wil precies weten wat ik wel en niet kan (ondanks de elleboogkrukken concludeert ze dat ik goed kan lopen) en wat de hulp precies doet in die uren. Ook daaruit volgt een fraaie conclusie: de hulp doet veel te weinig. Pardon? Dat er bij ons door de longproblemen van de jongens heel wat grondiger moet worden schoongemaakt dan bij de gebruikelijke zorg is haar ontgaan. De argumenten waarom onze vertrouwde hulp niet kan worden vervangen door wisselende hulpen van een thuiszorgorganisatie (één vast vertrouwd gezicht in verband met het autisme van Arjen en Maarten / de noodzaak op een speciale, grondige manier schoon te maken die niet correspondeert met de werkwijze van thuiszorgorganisaties / het niet kunnen voldoen aan enkele eisen van de thuiszorgorganisaties, zoals altijd thuis zijn) veegt ze van tafel. De klapper van deze aflevering van de soap komt als ze zich openlijk afvraagt waarom het zo erg is als Arjen en Maarten zich een paar uur opsluiten in hun kamer als er een vreemde hulp komt. Verbijsterde gezichten bij de begeleidsters en bij mij. De aftiteling van deze aflevering rolt over het scherm.

We hopen u terug te zien bij de volgende aflevering, vermoedelijk getiteld: ‘De rechtszaak’.