Hoera, Mark is ijzersterk!

Mark heeft vannacht heerlijk geslapen.

Ik niet.

Mark heeft een doorzettingsvermogen, discipline, kracht en positieve instelling waar zelfs de meest succesvolle topsporter nog wat van kan leren.

Ik heb dat niet.

En sterker nog: ik ben zijn moeder en ik ben boos! Heel erg boos!

Al van jongs af aan weet Mark dat hij meester wil worden. Door zijn dyslexie, zijn longziekte en zijn lastige thuissituatie met twee gekke broers en een gekke moeder moet hij altijd extra hard werken om te komen waar hij wil. Maar dit schooljaar was het eindelijk zo ver: de Pabo. Mark vindt het ge-wel-dig. Hier hoort hij thuis, dit is wat hij wil doen. Hij haalt zonder problemen zijn studiepunten en alle leerkrachten waar hij mee te maken krijgt via stage en projecten zijn vol lof: dit is een leraar in de dop.

Maar… Pabo-studenten moeten een aantal entreetoetsen maken: een taaltoets, een rekentoets en drie wereldoriëntatietoetsen. Die laatste drie stellen niet veel voor, maar die eerste twee zijn loodzwaar.

Hoera, geen parkeerproblemen meer!

Schuin voor ons huis zijn zes parkeerplaatsen. Daar kunnen vijf auto’s staan, want ze zijn twintig centimeter te smal. Aan de overkant van de straat zijn nog meer parkeerplaatsen. Ook allemaal twintig centimeter te smal. En er zijn véél meer auto’s in de buurt dan parkeerplaatsen. De meeste mensen willen hooguit een meter lopen tussen hun auto en hun voordeur. De rest van deze inleiding kan ik waarschijnlijk wel overslaan.

Ik hoor bij de mensen die maar een metertje willen lopen tussen auto en voordeur. Nou nee – dat klopt niet helemaal. Ik wil wel verder lopen, maar ik kan het niet. Zonder krukken kan ik in en om het huis wel aardig rondscharrelen, maar veel verder kom ik niet. Boodschappen sjouwen lukt gewoon niet.

Hoera, Arjens studie loopt lekker!

Spannend, Arjens stap naar een hbo-opleiding. Na zes jaar regulier basisonderwijs, twee jaar speciaal basisonderwijs, vier jaar speciaal voortgezet onderwijs, drie jaar regulier mbo-onderwijs. Niet nodig te zeggen dat Arjens onderwijscarrière met vallen en opstaan is verlopen. Arjen wil graag verder leren en heeft, in overleg met mijzelf, zijn begeleiders en het UWV, zorgvuldig een studie uitgezocht. Het wordt IDM: Informatiedienstverlening en –management.

De voorgesprekken verlopen voorspoedig. Arjen bezoekt een meeloopdag – hoera, brandalarm! -, heeft een gesprek met de hoofddocent en een gesprek met de zorgcoördinator. We zien het zitten en melden hem aan. Tijdens de introductiedagen heeft Arjen een vliegende start. Hij houdt niet van introductiedagen: al die onbekende mensen, al die spannende dingen, veel drankgebruik, sportieve activiteiten…. Meteen afmelden vindt hij echter ook niet leuk, dus maakt hij een filmverslag. Dat past beter bij hem: niet meedoen, maar wel betrokken zijn.

Hoera, Maartens pgb is met twee jaar verlengd!

Wat een administratieve rompslomp brengt een pgb (persoonsgebonden budget) toch met zich mee. Maar het is echt de enige manier om de zorg voor Arjen en Maarten goed te kunnen organiseren. Met een pgb kunnen we zelf bepalen welke zorgverleners bij ons in huis komen, wanneer ze komen en wat ze doen. Niet alleen ideaal maar ook noodzakelijk voor de jongens.

Hoera, het Zorgkantoor is tevreden!

O nee, wat nu weer????? Elk jaar opnieuw een pgb voor Maarten aanvragen, twee keer per jaar verantwoording afleggen over de besteding van de pgb’s van Arjen en Maarten, vier keer per jaar verantwoording afleggen over de besteding van mijn eigen pgb voor huishoudelijke hulp…. In het afgelopen half jaar heel veel werk verzet om een goede school voor Maarten te vinden, verlenging van de leerlinggebonden financiering (het ‘rugzakje’) aangevraagd, leerlingenvervoer aangevraagd…. De zorg voor mijn gezin regelen is een baan van zo’n drie dagen per week. En dan heb ik het alleen over het regelwerk, de administratie. Nog niet eens over de zorg zelf. Gelukkig lopen er geweldige zorgverleners rond in ons gezin en krijgen de jongens prima begeleiding, maar zij zijn er natuurlijk lang niet altijd en de meeste zorg komt op mij neer. Dat is niet erg, maar al dat geregel er bij is eigenlijk te veel.

Hoera, Mark haalt 90%!

Mark heeft twee moeilijke jaren achter de rug. Na de veilige en prettige sfeer op de school waar hij zijn vmbo-tl-diploma heeft gehaald, waren de normen en waarden op de nieuwe school een klap in zijn gezicht. En dan is dat nog voorzichtig uitgedrukt. De zorg voor leerlingen die een beetje extra nodig hebben was ver onder de maat, afspraken werden niet nagekomen, leraren ontkenden doodleuk wat ze in een eerdere les gezegd hadden (en dan hebben de dertig leerlingen allemaal ongelijk…) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het waren twee jaren van keihard werken, diep vallen, voorzichtig opkrabbelen, dreun na dreun incasseren. Het was een bijzonder vreemde ervaring. Bij de eerste gebeurtenis dachten we nog dat het een misverstand was. De tweede keer vonden we het een vervelend incident. Na de derde miskleun voelden we ons zo langzamerhand erg ongemakkelijk en bij het vierde probleem kregen we buikpijn. Wat stom, wat stom, wat stom, dat we niet beter geïnformeerd hebben voor Mark naar deze school ging! Mijn eigen ervaringen zijn inmiddels bijna dertig jaar oud en dus geen maatstaf meer. Al snel besloot ik mijn oren te sluiten voor alle verhalen van andere ouders, want een weg terug was er niet meer. We moesten zo goed mogelijk verder op de ingeslagen weg.

Hoera, Maarten mag met het busje!

Wat zijn de afgelopen drie jaren snel gegaan… Ongelooflijk. Toen we voor Mark een middelbare school zochten, kwamen we al snel uit bij een kleine school met iets meer dan tweehonderd leerlingen. Een school waar alle leraren alle leerlingen kennen. Een school met persoonlijke aandacht. Een school met normen en waarden die overeen komen met onze eigen normen en waarden. Een school waar Mark zich veilig kon voelen.